生死教育｜罗冀兰：临终关怀是对人的最大尊重（一）

在中国临终关怀（又称安宁疗护）事业的发展历程中，中国生命关怀协会起着里程碑式的作用。

1967年，临终关怀事业发源于英国。1987年，美籍华人黄天中教授把临终关怀理念引入中国大陆；次年，天津医学院党委书记崔以泰教授在其帮助下，主持建立了中国第一家临终关怀研究中心，临终关怀事业在中国大陆得以展开。

1993年，中国心理卫生协会成立临终关怀专委会；1994年，中国抗癌协会成立癌症康复与姑息治疗专委会。但直到2006年4月，中国生命关怀协会成立，中国的临终关怀事业才有了全国第一个专业性、公益性的社会团体。

成立十多年来，中国生命关怀协会致力于临终关怀服务、舒缓治疗、老年医疗护理及保健，通过搭建社会平台，传播生命知识，开展死亡教育，进行学术研讨与专业培训工作；并且受国家卫生部门委托进行全国性安宁疗护调研，为其制定政策提供依据、建言献策，为更快提高我国临终关怀事业的发展做出了重要贡献。

2024年5月出版的《临终关怀学词典》词条中写道：“中国生命关怀协会开创并奠定了中国安宁疗护事业的基础，发挥了引领及凝聚行业群体的作用，担负起中国安宁疗护领域先驱的历史重任，并在该领域进行了从理论到实践的有益探索，对社会产生了深远的影响。”

中国生命关怀协会的成立，也是为了落实已故卫生部部长陈敏章的遗愿，其组织和推动工作与罗冀兰分不开。

早在1992年首届东西方临终关怀国际研讨会上，时任卫生部部⻓陈敏章就在致辞中说，“对临终病人的照护，不仅体现在对人的尊严的维护，而且在一定程度上可以减轻家庭和单位的负担，也是发展社会生产力的一部分内容，是一项有百利而无一害的善举。”

他说，卫生部一定把开展临终关怀纳入国家医疗卫生工作事业发展规划和政策中去。

天有不测风云，当中国临终关怀事业还在探索发展阶段时，陈敏章部长不幸患癌，弥留之际，忍受着临终病人的痛苦，留下遗愿：咱们国家应该把临终关怀开展起来。

罗冀兰是陈敏章的学生，为了落实部长遗愿，她在退休之际，和陈敏章夫人李家熙一起，先是在北京中医药大学附属东方医院发起成立中西医结合肿瘤诊疗中心，为贫困癌晚患者提供临终关怀和救助服务，积极推动建立符合中国国情的癌晚患者和非恶性疾病的濒死患者的疼痛缓解、症状控制以及心理心灵关怀的机制；后在第九届全国人大常委会副委员长彭珮云、第十届全国人大常委会副委员长顾秀莲支持下，力邀全国临终关怀相关专家学者加盟，借鉴港台临终关怀经验，群策群力，于2006年成立了中国生命关怀协会。

协会成立后，罗冀兰连任两届秘书长，在推动临终关怀事业的发展过程中，她看到了众多临终病人的痛苦，看到了我国临终关怀事业的落后状况，更看到了开展这项事业的急迫性和艰难性。

罗冀兰

她说，我们国家的老年人口占世界1/5，癌症发病和死亡人数占世界1/5，每年因病死亡总人数占世界死亡人数1/5，但临终关怀的开展情况却是：2010年经济学人智库，公布了一项死亡质量指数调查，在40个国家中，我国总排名倒数第三。2015年统计80个国家，我们排在第71位。2014年1月，世卫组织发布首份姑息治疗全球地图册，竟然没有中国！

她说，我国开展临终关怀服务较晚，2006年全国仅有20家临终关怀机构。与国外相比，无论在理论研究、观念更新、学科建设、资金支持、政府重视程度、临终关怀的本土化发展、适合国情的临终关怀模式的建立和推进方面，都存在着较大差距。

知耻而后勇，她更加积极推动协会开展临终关怀工作。她先后协助两任理事长，在困难中起步，广泛吸纳人才：两院院士、 医学专家、政界军界的英才、大学教授、法律界精英、传媒领袖、企业家、港澳台及外籍华人、志愿者……

她组织协调各方力量，积极推动协会当好政府的助手和链接社会各界的桥梁和纽带，承担国家卫生部门、民政部等部委课题，站在国家的角度，在中国城市、农村进行临终关怀服务现状调研和政策研究，为我国临终关怀医疗服务体系的顶层设计贡献智慧，为力求突破国内临终关怀发展的现实障碍及瓶颈，为国家卫生部门将来制定临终关怀相关的法律、法规、标准和政策等，提供有重要参考和应用价值的科学依据，为探索建立中国本土化的临终关怀医疗服务体系的基本框架，提出具有针对性及可行性的意见与建议。

担任中国生命关怀协会秘书长12年，她对中国临终关怀事业的起步、发展以及社会的需求、面临的问题和未来的发展有着深刻体会和独到见解。她在不同的会议上，向国家部委和社会各界，为临终关怀事业鼓与呼。

2016年2月，在中国农工党中央、全国政协科教文卫体委举办的“推进安宁疗护工作”座谈会上，她指出我国开展临终关怀工作存在四大问题，并提出十大建议。

2017年9月，在国家安宁疗护试点工作启动会上，她做了《临终关怀在中国》的报告，提出临终关怀事业当前可开展的工作，也提出中期目标、终期目标。 

她有大视野，亦有慈悲心，有开放思想，能看到疾病末期患者在临终时的煎熬；看到他们生理上的苦痛，也能看到心理上的挣扎，看到他们的灵性需求。

她说，灵性关怀是临终关怀的重要组成部分，目的是让患者走得心安。而灵性需求在不同身份、不同文化背景和具有不同信仰的患者都存在。规范灵性照顾能显著改善患者生活质量和缓解心理痛苦，使其得到心灵慰藉，是人文关怀的一部分。

她不拘一格，推动协会请来心理学家、佛家、道家、天主教人士，讲解不同宗教对生命和灵性的认识，研讨对患者的灵性关怀，以期推进我国临终关怀的灵性照护及人文护理事业的进步，并结合时代发展造福民众。

她说， 临终关怀事业的兴起是社会老龄化和疾病谱的改变，是社会经济发展和精神文明进步的必然产物。联合国把享有临终关怀服务视为一项人权，而人权的首要是尊严，坚持以人为本、坚持生命价值论的原则，尊重临终者的意愿、人格尊严和信仰，使他们平静地走完人生的历程，这是对人的最大尊重，也是人类社会的责任。

2018年，已过古稀之年的她卸去秘书长职务，仍是步履不停，以中国生命关怀协会荣誉理事长身份，奔走在各种研讨会和活动中，为临终关怀事业鼓与呼。2024年5月，她和施永兴教授联合主编的中国第一部《临终关怀学词典》问世。

2024年11月23日，在《临终关怀学词典》英文版启动编写工作之际，笔者采访了罗冀兰老师。

卫生部长的遗愿

罗老师，您之前在部队医院工作，是消化内科医生，是什么原因促使您转向临终关怀事业了呢？

我从事临终关怀事业，和已故卫生部部长陈敏章有些渊源。

我们知道，陈敏章是消化内科专家，1955年开始在北京协和医院工作，先后担任北京协和医院院长、中国协和医科大学副校长。

我之前在部队医院工作，是学消化内科的，1979年-1982年，我在协和医院进修学习三年。当时，我国现代内科学泰斗张孝骞教授是大内科主任兼消化科主任，陈敏章是副主任，主管消化科，我是他的学生。

临终关怀事业1967年发端于英国，1987年，在陈敏章出任卫生部长的这一年，美籍华裔教授黄天中将临终关怀的理念带到中国大陆；1988年7月，天津医学院党委书记崔以泰教授在黄天中协助下，成立了中国第一所临终关怀研究中心，之后设立临终关怀基金，创办《临终关怀》杂志，都是咱们国家最早的。1988年10月，上海南汇县老年护理院成为中国内地第一家临终关怀医院。

在中国临终关怀事业发展的早期，陈敏章就对此非常关注。那时，我国的临终关怀事业基本上处于理论研究阶段，出版专著、刊物，但投入实践的人很少，老年人的护理多半由民政部和红十字会的老人院做起，仅限于生活护理，能为病人解除身心痛苦的几乎没有。在综合医院，由于医学观念的陈旧，忽视病人的尊严和要求，就连最起码的镇痛治疗都做不到，因为怕给病人注射吗啡形成毒瘾。

1992年5月26日，天津医学院临终关怀研究中心与美国东西方死亡教育研究学会联合举办了 首届东西方临终关怀国际研讨会，陈敏章作为卫生部部长，在开幕式上发表讲话。

他说，临终关怀学是一门新兴学科，也是卫生保健中的新生事物，临终关怀学本身就具有较广泛的社会基础。它把医务工作者、红十字会、工会及民政部门等社会工作者结合起来，使它具有了蓬勃生机，也逐渐引起社会各界的重视和赞同。现在，各国都在关注人口老龄化问题。到本世纪末，我国的人口老龄化问题也将日趋严峻，由于我国特定的国情和人口状况，保障人民的健康水平和生命质量，从各方面对老年人加以照顾，特别是对晚期病人的照护，不仅仅是医疗卫生部门的责任，而且是社会各界共同的责任。建立具有一定专业性的临终关怀医疗服务机构，则是对晚期病人及家属实施优良服务的重要措施。

他说：“我们提倡既要优生，也要尽量获得善终的条件。” 之后，临终关怀事业在中国各地进行探索发展。

不幸的是，1998年春节期间，陈敏章部长不幸查出胰腺癌，在北京医院做了手术，之后复发，又做了第二次手术，病情不断恶化，亲身体会到了癌晚患者的巨大痛苦。

后来在协和医院缅怀陈敏章部长的专家座谈会上，钟守先教授说，陈敏章同志这一年过得很痛苦，并发症连续出现， 但他一直与病魔抗争，从未表现出愁眉苦脸。                     

罗爱伦教授谈到，在做完第二次手术后，陈敏章同志疼痛很厉害，他对我说，世界卫生组织开展疼痛研究太有必要了。 我心里很难过，只有尽己所能减轻他的痛苦，却无力挽回他的生命。 

宋宜护士长说，陈部长住院期间， 高烧20多天，疼痛再厉害， 他不叫一声，始终克制自己。在神志恍惚时，他断断续续说的都是开会、 工作……

陈部长病重时，我去医院看他。他上了吗啡泵、胰岛素泵，因为胸腔积液，心包积液，都需要穿刺，上引流管，还有氧气管、静脉高营养管、抗生素管、导尿管等，浑身上下 9 个管。陈部长属于一定级别，这种身份也不可能给他尝试临终关怀服务，肯定还是要全力抢救……

1999年3月16日，陈敏章部长走了，享年68岁。快临终的时候，他对夫人李家熙教授讲，咱们国家应该把临终关怀开展起来。李老师觉得这件事需要做起来。

救助贫困癌晚患者

陈部长走了以后，为落实他的遗愿，您和李家熙教授做了哪些工作？

陈部长走了以后，李家熙老师牢记他的遗愿，一直关注临终病人，特别是肿瘤临终病人。

1998年，李嘉诚基金会在汕头捐资创建中国内地首家宁养院；2001年，每年捐资2500万元，在全国15个省市设立了20所宁养医院。

北京有两家医院设立宁养院，一家在北京肿瘤医院，一家在天坛医院。李嘉诚基金会出资，给贫困癌晚患者提供免费镇痛药，通过减轻疼痛让患者的生活质量有所改善。            

宁养院的存在，给社会带来了临终关怀照顾的理念。它每年都有培训，培训医生、护士，也培训社工、志愿者，所以也传播了一定的临终关怀理念。

李家熙老师和我也在做类似的事情。虽然李老师不是医学界的，她是地质化学专家，是我国分析化学测试仪器研发的先行者之一，但她希望在临终关怀领域做些事情，以完成陈部长的遗愿。

2002年初，李家熙老师70岁了，我也从部队医院退休了。我们在北京中医药大学附属东方医院发起成立了中西医结合肿瘤诊疗中心，以救助贫困癌晚患者，积极推动建立符合中国国情的癌晚患者和非恶性疾病的濒死患者的疼痛缓解、症状控制、心理心灵关怀的机制。

李老师特别重视中医，东方医院就是北京中医药大学附属医院。中西医结合肿瘤诊疗中心成立时，领导都特别支持，卫生部有四个副部长参加了成立大会。“中心”以东方医院的肿瘤科为主要科室，东方医院院长王玉来做主任，我和肿瘤科主任胡凯文是副主任。吴阶平副委员长为病区题名“中西医结合颐养院”。

李家熙老师到处去拉赞助，一些药厂、疫苗企业的领导，港澳爱心人士纷纷来赞助“中心”，拉来的资金用于支持我们救助贫困的晚期肿瘤病人。

李家熙（前排右二）参观广州托老所。

当时，《北京晚报》曾经报道过：“中心”的救助对象包括：北京市最低生活保障线以下的患者；下岗职工，无其他经济来源的患者；因病致贫，确实无力承担医疗费用的患者。救助内容：免费提供止痛药剂，包括片剂、注射剂；需住院治疗者，每日减免100元医疗费用或免除全部医疗费用 。

那时，我们对救助的病人，要求必须有低保，确保是真正的穷人，第二个要求是肿瘤晚期病人，他的住院费和医药费，全都由“中心”负担。

而且，我们是上门做家访，评估病情，用救护车把病人接到医院。当时东方医院对“中心”非常支持，专门提供了一辆救护车，方便我们接病人。

2002年3月20日，《北京日报》报道说“多年呼吁终有结果 ，癌症患者有了临终关怀”。

报道称，由于各种原因，许多医院拒绝收治晚期癌症患者。经过专家和患者多年呼吁，近日成立的东方医院中西医结合肿瘤诊疗中心明确表示，将重点收治晚期癌症患者，并在院中开办“颐养院”，为贫困的晚期癌症患者免费提供基本医疗救助。

东方医院中西医结合肿瘤诊疗中心采用中药、针灸、按摩、推拿等富有中国传统特色的治疗手段，配合现代化的放疗、化疗、手术等治疗方法，最大限度地帮助癌晚患者控制病情，缓解疼痛，提高生活质量。中心的“颐养院”则专门为低收入阶层的患者开展赠药等免费诊疗活动。中心除了医护人员外，还特聘了40位北京中医药大学临床医疗系的在校学生担任志愿者，他们将定期到医院护理、陪伴晚期癌症患者。

在中西医结合肿瘤诊疗中心，我主要负责西医这部分，负责聘请西医专家来会诊、查房、讲课等。

我在协和医院学习过三年，他们一些大科室主任我全认识，我请来放射科严鸿珍主任来讲片子，因为中医对看片子不熟悉，我觉得这一课一定要补上。严主任给我们上课上了一年多，讲授评片、CT 、造影，就是怎么看片子，良性、恶性肿瘤怎么区分等。

协和的消化科，有两个主任来讲消化道肿瘤，从诊断到治疗，还有内窥镜的检查等，这些都是中医比较缺乏的。陆星华教授、贝濂教授也都来为消化道大出血病人会过诊。

还请了北京医院的外科主任来讲课，为中医打开眼界，提高诊疗技术。

我还负责管理救助资金。我们给收治的每个病人都是全报销，一个人就花好几千。当时，原卫生部彭玉副部长给我提出一个问题，说你这样操作，捐来的钱不如花的钱快。如果一个病人就花几千，你才能救助几个病人呢？后来我跟李老师商量，李老师说，咱们将来有可能的话，成立一个救助基金会。